{"id":258007,"date":"2023-02-28T09:08:28","date_gmt":"2023-02-28T09:08:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asbeiras.pt\/?p=258007"},"modified":"2023-02-28T09:08:28","modified_gmt":"2023-02-28T09:08:28","slug":"dia-mundial-recorda-que-ser-portador-de-doenca-rara-nao-e-ser-diferente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/dia-mundial-recorda-que-ser-portador-de-doenca-rara-nao-e-ser-diferente\/","title":{"rendered":"Dia Mundial recorda que ser portador de doen\u00e7a rara n\u00e3o \u00e9 ser diferente"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 celebrado no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano.
\nA data foi institu\u00edda, pela primeira vez, em 2008, pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis) onde foi escolhido o dia 29 de fevereiro por ser este um dia raro do calend\u00e1rio.
\nEsta comemora\u00e7\u00e3o visa alertar a popula\u00e7\u00e3o para este tipo de doen\u00e7as e para as dificuldades que os doentes e as suas fam\u00edlias enfrentam no seu quotidiano. Mais de 80 pa\u00edses promovem, neste dia, eventos e campanhas para sensiblizar a popula\u00e7\u00e3o sobre essas doen\u00e7as.<\/p>\n

Apreens\u00e3o e d\u00favidas no diagn\u00f3stico<\/h4>\n

Miguel, jovem de 18 anos, portador do s\u00edndrome do intestino curto, afirma que aquando do diagn\u00f3stico, numa fase ainda pr\u00e9-natal, o momento foi de \u201capreens\u00e3o no primeiro momento, uma vez que ningu\u00e9m tinha conhecimento sobre ter ou nascer com esta condi\u00e7\u00e3o.\u201d
\n\u201cSurgiram muitas d\u00favidas, mas desde o primerio momento, a equipa m\u00e9dica que me acompanhou teve enorme disponibilidade para as esclarecer\u201d, confirmou.
\nO jovem realiza, atualmente, um procedimento de APT (Alimenta\u00e7\u00e3o Parenteral Total), que o pr\u00f3prio administra durante quatro dias por semana.
\n\u201cExiste uma inje\u00e7\u00e3o di\u00e1ria chamada Teduglutido que ajuda a melhorar a absor\u00e7\u00e3o atrav\u00e9s do intestino\u201d, explica.<\/p>\n

\u201cFoi como ganhar o Euromilh\u00f5es\u201d<\/h4>\n

Para Mafalda, m\u00e3e de Eva, uma crian\u00e7a portadora de mucopolissaridose tipo I (MPS I), o diagn\u00f3stico feito por volta do primeiro ano de vida da filha \u201cfoi como ganhar um primeiro pr\u00e9mio do Euromilh\u00f5es. S\u00f3 que sem pr\u00e9mio, sem festa e sem alegria\u201d.
\nAtualmente a menina, que j\u00e1 realizou um transplante de m\u00e9dula \u00f3ssea necess\u00e1rio, e realizado com sucesso, j\u00e1 n\u00e3o necessita de realizar a terapia de substitui\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica, frequetando apenas terapia ocupacional e terapia da fala semanalmente. Reconhece ainda a import\u00e2ncia deste dia, \u201cpois todos os eventos que contribuam para dar foco a quest\u00f5es relevantes s\u00e3o bem-vindos\u201d.<\/p>\n

O debate sobre a tem\u00e1tica<\/h4>\n

Para Miguel, jovem de 18 anos, portador do s\u00edndrome do intestino curto, o dia de hoje \u00e9 \u201cmuito importante para a sensibiliza\u00e7\u00e3o sobre o tema e, sobretudo, para os apoios necess\u00e1rios para que os doentes e os seus familiares possam ter uma qualidade de vida melhor\u201d.
\nJ\u00e1 Mafalda destaca que \u201ctodos os eventos que contribuam para dar foco a quest\u00f5es relevantes sobre estas tem\u00e1ticas s\u00e3o bem-vindos.\u201d
\n\u201cPenso que, muitas vezes, por n\u00e3o se conhecer, \u00e9 muito f\u00e1cil desvalorizar o impacto que estas patologias t\u00eam nos seus portadores, na sua fam\u00edlia e at\u00e9 mesmo na comunidade. Julgo que h\u00e1 trabalho a fazer na desmistifica\u00e7\u00e3o e aceita\u00e7\u00e3o destas pessoas pela sociedade, para que possam sentir-se integradas\u201d, refere.
\nPaula Garcia ressalva que \u201ceste dia conotado com o 29 de fevereiro, por ser um dia raro no calend\u00e1rio, \u00e9 importante para debater esta tem\u00e1tica, fomentar mais estudos, juntando pessoas de diversas forma\u00e7\u00f5es, desde a sa\u00fade \u00e0 pol\u00edtica, associa\u00e7\u00f5es entre outros, promovendo o di\u00e1logo e troca de conhecimento para melhor se aplicar \u00e0 realidade do dia-a-dia\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Assinala-se anualmente, no \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro, o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. O dia foi institu\u00eddo pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia das Doen\u00e7as Raras em 2008. Estima-se que cerca de 800 mil pessoas em Portugal sejam portadoras de uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":258009,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[31,33],"tags":[2530,2531,1595],"class_list":["post-258007","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral","category-nacional","tag-dia-mundial-das-doencas-raras","tag-efemeride","tag-sensibilizacao"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/258007","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=258007"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/258007\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/media\/258009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=258007"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=258007"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/critecnow.com\/diariobeiras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=258007"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}